Συνέντευξη από  τον Μίλτο Μιλτιάδους  (Πρόεδρος Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου)

  1. Τι είναι η Θαλασσαιμία;

Η Θαλασσαιμία είναι μια γενετική (κληρονομική και όχι μεταδιδόμενη) πάθηση και παλαιότερα ήταν γνωστή με το όνομα «Μεσογειακή Αναιμία». Πρόκειται για μια ομάδα γενετικών αιματολογικών διαταραχών που επηρεάζουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης στον οργανισμό, της πρωτεΐνης δηλαδή που μεταφέρει το οξυγόνο από τους πνεύμονες προς τους ιστούς και τα διάφορα όργανα του σώματος.

Οφείλεται στα χαρακτηριστικά που έχει ένα ζεύγος γονιδίων που είναι υπεύθυνο για την παραγωγή της φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης. Από το ζεύγος αυτό των γονιδίων, το ένα κληρονομείται από τη μητέρα και το άλλο από τον πατέρα. Αν το ένα από τα δύο γονίδια φέρει το χαρακτηριστικό της θαλασσαιμίας, τότε το άτομο είναι φορέας θαλασσαιμίας ή όπως λεγόταν παλιά στην Κύπρο, φέρει το στίγμα. Εάν και τα δύο γονίδια φέρουν το εν λόγω χαρακτηριστικό, τότε έχουμε την πλήρη εμφάνιση της κλινικής έκφρασης της νόσου (ομόζυγος β-Θαλασσαιμία ή μείζων θαλασσαιμία).

  1. Ποιοι οι σκοποί του συνδέσμου;

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος (ΠΑΣ) είναι μια Μη Κυβερνητική Οργάνωση η οποία εγγράφηκε το 1977 στο μητρώο του Εφόρου Ιδρυμάτων και σωματείων, μετά από 8 χρόνια προσπαθειών, από τους γονείς και φίλους των πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία στην προσπάθειά τους να προστατεύσουν τα δικαιώματά των παιδιών τους, απέναντι σε κρίσιμα ιατρικά, κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα. Είναι ο πρώτος σύνδεσμος που ιδρύθηκε για πάσχοντες οποιασδήποτε ασθένειας στην Κύπρο και εδώ και 5 δεκαετίες, παρουσιάζει συνεχή δράση, πάντα με κύριο στόχο την παροχή κάθε βοήθειας στους πάσχοντες με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία).

Είναι ιδρυτικό μέλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) η οποία έχει αναπτύξει πλούσιο ερευνητικό και συγγραφικό έργο, αποτελεί ένα εκ των συνεργατών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και έχει πρόσφατα βραβευτεί για το έργο της αυτό από τον ΠΟΥ.

Η ανάγκη για εξασφάλιση αποθεμάτων αίματος για τις μεταγγίσεις των ατόμων με θαλασσαιμία, ώθησε τα στελέχη του ΠΑΣ να ιδρύσουν την Συντονιστική Επιτροπή Αιμοδοσίας και Διαφώτισης (ΣΕΑΔ) η οποία σε συνεργασία με τις Υπηρεσίες του Υπουργείου Υγείας έχουν καταστήσει την Κύπρο πρωτοπόρο στον τομέα της εθελοντικής αιμοδοσίας.

Ο ΠΑΣ συμμετέχει επίσης ενεργά στο ΔΣ του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ), της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ) και είναι μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ).

Σήμερα, ο ΠΑΣ αριθμεί γύρω στα 850 μέλη σε όλες τις επαρχίες της Κύπρου, οι πλείστοι εκ των οποίων είναι πάσχοντες ή γονείς των 650 πασχόντων με θαλασσαιμία.

Οι κύριοι σκοποί του Συνδέσμου είναι:

  1. Η γενική μέριμνα και διασφάλιση των δικαιωμάτων ατόμων που πάσχουν από Θαλασσαιμία.
  2. Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για τη Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία.
  3. Η εφαρμογή των ενδεικνυόμενων μέσων για αποτελεσματική θεραπεία της Θαλασσαιμίας σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας της νόσου.
  4. Η διαπαιδαγώγηση, κοινωνική προσαρμογή, επιμόρφωση, ψυχολογική υποστήριξη, επαγγελματική αποκατάσταση και γενική μέριμνα των πασχόντων.
  5. Η στήριξη και ενίσχυση των επιστημονικών κέντρων και κάθε εγκατάστασης οποιασδήποτε μορφής εξυπηρετεί τις χρόνιες θεραπευτικές ανάγκες των θαλασσαιμικών.

 

  1. Ποιες οι δραστηριότητες του συνδέσμου;

Ο ΠΑΣ, στην προσπάθειά του να προστατεύσει τα δικαιώματα των πασχόντων με θαλασσαιμία και να ενισχύσει τη φωνή τους, έχει έντονη συμμετοχή σε ένα ευρύ φάσμα δραστηριοτήτων:

  • Συμμετέχει με 2 μέλη στο ΔΣ της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας. ένα εκ των οποίων είναι ο νυν Πρόεδρος της ΔΟΘ, Επίτιμος Πρόεδρος, πρώην Πρόεδρος και ιδρυτικό μέλος του ΠΑΣ, κ. Πάνος Εγγλέζος.
  • Συμμετέχει, με αντιπρόσωπο του, στο ΔΣ του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) με το οποίο έχει πρόσφατα συνάψει συμφωνία συνεργασίας σε ερευνητικά προγράμματα και είναι βασικός εταίρος στην προσπάθεια για ανάπτυξη προγράμματος κλινικών ερευνών για γονιδιακή θεραπεία της θαλασσαιμίας στην Κύπρο.
  • Είναι ενεργό μέλος του ΔΣ της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ).
  • Είναι μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ).
  • Είναι ιδρυτής και σταθερός συμπαραστάτης της Συντονιστικής Επιτροπής Αιμοδοσίας και Διαφώτισης.
  • Έχει σταθερή συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας σε ανώτατο επίπεδο, με το Κέντρο και τις Τράπεζες Αίματος, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των κλινικών και των διευθύνσεων των νοσοκομείων σε όλες τις πόλεις της ελεύθερης Κύπρου.

 

  1. Πως η οργάνωση στηρίζει τα μέλη της;

Στη διάρκεια των 5 δεκαετιών της δράσης του, ο ΠΑΣ έχει εστιάσει την προσοχή του σχεδόν σε κάθε πτυχή της θεραπευτικής αγωγής των πασχόντων, την ένταξη τους στο κοινωνικό σύνολο και στο εργασιακό περιβάλλον, την ψυχολογική τους υποστήριξη καθώς και στην επιμόρφωσή τόσο των πασχόντων όσο και του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού:

  • Σε συνεργασία με το κράτος και την Εκκλησία, ίδρυσε το Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία.
  • Παρακολουθεί, σε συνεργασία με τις κλινικές, κάθε εξέλιξη σε σχέση με τη θεραπευτική αγωγή και παρεμβαίνει αναλόγως για να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό η πρόσβαση σε σκευάσματα, αναλώσιμα και υπηρεσίες ψηλής ποιότητας.
  • Συμμετέχει σε συναντήσεις με λειτουργούς του Υπουργείου Υγείας δίνοντας ανατροφοδότηση και καθορίζοντας προδιαγραφές για τα αναλώσιμα που χρησιμοποιούνται.
  • Διοργανώνει ημερίδες και συνέδρια με διακεκριμένους γιατρούς και προσωπικότητες από την Κύπρο και το εξωτερικό με σκοπό την επιμόρφωση των πασχόντων, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού σε θέματα που απασχολούν τη θαλασσαιμική κοινότητα και στηρίζει την παρακολούθηση σεμιναρίων.
  • Στηρίζει προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης τα οποία το κράτος αδυνατεί να παρέχει στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους μέσα από συναντήσεις και εργαστήρια.
  • Μελετά και ενημερώνει τους πάσχοντες για τα δικαιώματά τους από την πολιτεία και διεκδικεί την εφαρμογή τους αλλά και την εξασφάλιση δικαιωμάτων που επιβάλλονται να έχουν οι πάσχοντες σε ένα σύγχρονο, ευρωπαϊκό κράτος.
  • Στηρίζει και ενισχύει την αιμοδοσία με διάφορες παρεμβάσεις σε όλα τα επίπεδα.
  • Στηρίζει με ιατρικό και άλλο εξοπλισμό τις κλινικές θαλασσαιμίας.
  • Στηρίζει τις οικογένειες των παιδιών που μεταβαίνουν στο εξωτερικό για γενετική θεραπεία.

 

  1. Ποιες οι ανάγκες των μελών;

Οι κυριότερες ανάγκες των μελών μας αλλά και οι προκλήσεις που έχουμε να αντιμετωπίσουμε σήμερα είναι

  • Η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος
  • Η καθολική πρόσβαση σε όλες τις δυνατές θεραπείες / εξετάσεις
  • Η συνολική στήριξη των ατόμων με θαλασσαιμία από την πολιτεία
    • Ιατρικά
    • Κοινωνικά
    • Ψυχολογικά
    • Κινησιολογικά
  • Ο εκσυγχρονισμός της κοινωνικής πολιτικής του κράτους έναντι των θαλασσαιμικών
  • Η στήριξη οικογενειών παιδιών που μεταβαίνουν για γενετική θεραπεία

 

  1. Ποιες οι εκδηλώσεις που θα λάβουν χώρα και τη σκοπό έχουν;

(παίρνετε χρήματα χρήσιμα για τη βοήθεια του συνδέσμου;)

Οι εκδηλώσεις του ΠΑΣ διοργανώνονται είτε παγκύπρια είτε επαρχιακά. Συνήθως είναι προγραμματισμένες γύρω από την 8η Μαΐου, η οποία είναι και η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Περιλαμβάνουν κυρίως ενημερωτικά συνέδρια και ημερίδες για τους θαλασσαιμικούς, τους γονείς και το επιστημονικό προσωπικό που στελεχώνει τα Κέντρα Θαλασσαιμίας αλλά και εκδηλώσεις ενημερωτικού χαρακτήρα προς το ευρύ κοινό τόσο για την θαλασσαιμία όσο και την αιμοδοσία.

Περιλαμβάνονται φυσικά και διάφορες εκδηλώσεις με σκοπό την οικονομική στήριξη του Συνδέσμου για να μπορεί να στηρίζει τους πάσχοντες, τα Κέντρα Θαλασσαιμίας, τις οικογένειες των παιδιών που μεταβαίνουν για γονιδιακή θεραπεία αλλά και για να διατηρεί την ικανότητα του να εργάζεται για να εξυπηρετεί τους σκοπούς ύπαρξής του. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι πέρα από ένα πολύ περιορισμένο αριθμό λειτουργών που διατηρεί στα γραφεία του στις διάφορες πόλεις, ο ΠΑΣ στηρίζεται, λειτουργεί και διοικείται αποκλειστικά από εθελοντές οι οποίοι είμαστε είτε πάσχοντες είτε γονείς παιδιών με θαλασσαιμία.

Για το άμεσο μέλλον, είναι προγραμματισμένες οι πιο κάτω εκδηλώσεις:

  • 29 Σεπτεμβρίου 2017, RetroNightστο Savinoστη Λάρνακα
  • 8 Οκτωβρίου 2017, Διαγωνισμός Bowling, στο Rockn’ Bowlστην Δεκέλεια
  • 3 Δεκεμβρίου 2017, 28ο Χριστουγεννιάτικο Παζαράκι στις Φοινικούδες

Προγραμματίζονται επίσης κι άλλες εκδηλώσεις σε διάφορες επαρχίες, όπως επίδειξη μόδας στην Λεμεσό, παιδικό θέατρο και παζαράκι χειροτεχνίας μέσα στην περίοδο των Χριστουγέννων στη Λευκωσία και άλλες εκδηλώσεις που θα ανακοινώνονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και την ιστοσελίδα που διατηρεί ο Σύνδεσμος και που βρίσκεται υπό αναμόρφωση.

 

  1. Ποιο το μέλλον του συνδέσμου;

Η προτεραιότητα μας για τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο είναι να συνεχίσει να βρίσκεται πάντα στο πλευρό κάθε θαλασσαιμικού και κάθε οικογένειας με θαλασσαιμικό άτομο με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Να μπορεί να εξασφαλίζει διαχρονικά την καλύτερη δυνατή στήριξη του κράτους αλλά και της κοινωνίας γενικότερα προς μια ομάδα πολιτών που μπορεί και είναι πρόθυμη να ανταποδώσει πίσω στην κοινωνία τα μέγιστα, αν εξασφαλιστεί η σωστή θεραπευτική αγωγή και η στήριξη εκεί και όπου χρειάζεται.

Πέρα από τα πιο πάνω, προγραμματίζουμε την ανάπτυξη ηλεκτρονικών μέσων (ιστοσελίδα, μέσα κοινωνικής δικτύωσης, εφαρμογές) που θα δίνουν στους θαλασσαιμικούς, το προσωπικό που εργάζεται στα Κέντρα Θαλασσαιμίας αλλά και το ευρύ κοινό, κάθε είδους πληροφόρηση και εξυπηρέτηση.

Προγραμματίζουμε επίσης την ίδρυση και λειτουργία Κέντρων Στήριξης των θαλασσαιμικών σε όλες τις πόλεις τα οποία θα μπορούν να προσφέρουν ένα ευρύ φάσμα υπηρεσιών όπως ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη, εκπαίδευση των ασθενών, στήριξη με την συνεργασία ειδικών επιστημόνων (διατροφολόγων, γυμναστών, φυσιοθεραπευτών κ.α.).

Το όραμα μας για το μέλλον είναινα εξασφαλίσουμε ότι η παλιά αλλά και η νέα γενιά των θαλασσαιμικών θα έχει από την πολιτεία την καλύτερη δυνατή φροντίδα που θα της επιτρέπει να έχει μια φυσιολογική ζωή σε όλα τα επίπεδα αλλά και ότι θα δοθεί η ευκαιρία στους θαλασσαιμικούς και τις οικογένειές τους να λειτουργήσουν ισότιμα και χωρίς προκαταλήψεις στην κυπριακή κοινωνία.